[PTGAS.cisdh] Mesa redonda sobre enfermedades raras: testimonios desde y para Huesca. 12 Febrero, 19:00

[Facultad de Ciencias de la Salud y del Deporte]

Buenas tardes:

Para vuestro conocimiento, os remito información que nos ha enviado el 
profesor D. David Pacheu Grau ,relativa a la "Mesa redonda sobre 
enfermedades raras: testimonios desde y para Huesca", que se realizará 
el próximo 12 de febrero a las 19:00 horas en el Salón de Actos  del 
Instituto de Estudios Altoaragoneses (C/ del Parque, 10 - Huesca).

Un saludo,
Secretaría de Decanato

Mesa redonda sobre enfermedades raras: testimonios desde y para Huesca.

12 Febrero de 2025,  a las 19:00 h.
Salón de actos del Instituto de Estudios Altoaragoneses (IEA)
Calle del Parque, 10. Huesca

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una 
baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada 
enfermedad específica solo puede afectar a un número limitado de 
personas: concretamente, a menos de cinco por cada diez mil habitantes. 
Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el 
mundo: más de trescientos millones, tres de ellos en España, según la 
Federación Española de Enfermedades Raras.

Se estima que existen más de siete mil enfermedades raras, de las cuales 
aún faltan por identificar más de ochocientas según datos de Orphanet. 
En la web de este recurso creado para mejorar el conocimiento sobre las 
enfermedades raras, su diagnóstico y la atención y el tratamiento de los 
pacientes con estas enfermedades, se afirma: "Las enfermedades raras son 
minoritarias, pero sus pacientes numerosos".

Para conocer de primera mano los datos conocidos al respecto en la 
provincia de Huesca, así como el punto de vista de algunas de las 
asociaciones presentes en nuestro territorio, sus dificultades y sus 
necesidades…, el Instituto de Estudios Altoaragoneses, con el aval del 
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras ha 
organizado una mesa redonda con el siguiente contenido:

Intervinientes
Raquel Ciriza Rapún (online). Asociación Española de Afectados por 
Acromegalia
Mónica Sarasa Rubio. Izas, la princesa guisante (gliomatosis cerebri 
infantil)
José Ángel Périz Juncosa. Asociación Española de Mucopolisacaridosis y 
Síndromes Relacionados
Jorge Orús Sampietro. Asociación Española de Discinesia Ciliar Primaria 
/ Síndrome de Kartagener

Coordina y presenta
David Pacheu Grau
Director del Área de Biomedicina del IEA
Investigador CIBERER (U727)

12 de febrero de 2025 · 19:00 h
Salón de actos del IEA
Calle del Parque, 10. Huesca

Streaming:

https://youtube.com/live/DL8bJ8Gp9a8?feature=share

-- 

  David Pacheu Grau
Investigador Ramón y Cajal.
Grupo de Biogenesis y Patología Mitochondrial.
Universidad de Zaragoza.
Facultad de Veterinaria
C\Miguel Servet 177, 50013 Zaragoza

Facultad de Ciencias de la Salud y el Deporte
Pza. Universidad 3, 22002-Huesca
Tlf: 974239404
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