<html><head><meta http-equiv="Content-Type" content="text/html; charset=UTF-8" /></head><body style='font-size: 11pt; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif'>
<div class="v1pre" style="text-align: justify;"><span style="color: #000000; font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 11pt;">Buenas tardes:</span></div>
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<div class="v1pre" style="text-align: justify;"><span style="color: #000000; font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 11pt;"><span style="color: #000000; font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 11pt;">Para vuestro conocimiento, os remito información </span></span><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 11pt;">que nos ha enviado el profesor D. David Pacheu Grau ,</span><span style="color: #000000; font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 11pt;">relativa a la "<strong>Mesa redonda sobre enfermedades raras: testimonios desde y para Huesca", </strong>que se realizará el próximo 12 de febrero a las 19:00 horas en el Salón de Actos del Instituto de Estudios Altoaragoneses (C/ del Parque, 10 - Huesca).</span></div>
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<div class="v1pre" style="text-align: justify;"><span style="color: #000000; font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 11pt;">Un saludo,</span></div>
<div class="v1pre" style="text-align: justify;"><span style="color: #000000; font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 11pt;">Secretaría de Decanato</span></div>
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<div class="v1pre" style="text-align: center;"><br /><br /><span style="color: #236fa1; font-family: 'comic sans ms', sans-serif; font-size: 18pt;"><strong>Mesa redonda sobre enfermedades raras: testimonios desde y para Huesca.</strong></span></div>
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<div class="v1pre" style="text-align: center;"><span style="color: #ba372a; font-family: 'comic sans ms', sans-serif; font-size: 12pt;"><strong>12 Febrero de 2025, a las 19:00 h.</strong></span></div>
<div class="v1pre" style="text-align: center;"><span style="color: #ba372a; font-family: 'comic sans ms', sans-serif; font-size: 12pt;"><strong><span style="font-size: 12pt;">Salón de actos del Instituto de Estudios Altoaragoneses (IEA)</span><br /><span style="font-size: 12pt;">Calle del Parque, 10. Huesca</span></strong></span></div>
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<div class="v1pre"><br /><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt;">Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica solo puede afectar a un número limitado de personas: concretamente, a menos de cinco por cada diez mil habitantes. Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo: más de trescientos millones, tres de ellos en España, según la Federación Española de Enfermedades Raras.</span><br /><br /><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt;">Se estima que existen más de siete mil enfermedades raras, de las cuales aún faltan por identificar más de ochocientas según datos de Orphanet. En la web de este recurso creado para mejorar el conocimiento sobre las enfermedades raras, su diagnóstico y la atención y el tratamiento de los pacientes con estas enfermedades, se afirma: “Las enfermedades raras son minoritarias, pero sus pacientes numerosos”.</span><br /><br /><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt;">Para conocer de primera mano los datos conocidos al respecto en la provincia de Huesca, así como el punto de vista de algunas de las asociaciones presentes en nuestro territorio, sus dificultades y sus necesidades…, el Instituto de Estudios Altoaragoneses, con el aval del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras ha organizado una mesa redonda con el siguiente contenido:</span><br /><br /><strong><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt;">Intervinientes</span></strong><br /><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt;">Raquel Ciriza Rapún (online). Asociación Española de Afectados por Acromegalia</span><br /><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt;">Mónica Sarasa Rubio. Izas, la princesa guisante (gliomatosis cerebri infantil)</span><br /><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt;">José Ángel Périz Juncosa. Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados</span><br /><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt;">Jorge Orús Sampietro. Asociación Española de Discinesia Ciliar Primaria / Síndrome de Kartagener</span><br /><br /><strong><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt;">Coordina y presenta</span></strong><br /><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt;">David Pacheu Grau</span><br /><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt;">Director del Área de Biomedicina del IEA</span><br /><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt;">Investigador CIBERER (U727)</span><br /><br /><strong><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt;">12 de febrero de 2025 · 19:00 h</span></strong><br /><strong><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt;">Salón de actos del IEA</span></strong><br /><strong><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt;">Calle del Parque, 10. Huesca</span></strong><br /><br /><strong><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt;">Streaming:</span></strong><br /><br /><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt;"><a href="https://youtube.com/live/DL8bJ8Gp9a8?feature=share" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://youtube.com/live/DL8bJ8Gp9a8?feature=share</a></span><br /><br /><br />
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<p><br /></p>
<p><img src="cid:173931920367abe7a331d22947201643@unizar.es" width="827" height="1164" /></p>
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David Pacheu Grau<br />Investigador Ramón y Cajal.<br />Grupo de Biogenesis y Patología Mitochondrial.<br />Universidad de Zaragoza.<br />Facultad de Veterinaria<br />C\Miguel Servet 177, 50013 Zaragoza<br /><br />Facultad de Ciencias de la Salud y el Deporte<br />Pza. Universidad 3, 22002-Huesca<br />Tlf: 974239404</div>
</body></html>